Afinal, o que é TEA???

TEA é a sigla para Transtorno do Espectro Autista, que como diz o nome, é um espectro imenso de um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro. Essas desordens geram algumas características semelhantes, algumas mais severas outras mais brandas.
Da mesma forma que somos todos diferentes, cada um com sua impressão digital, não existem dois autistas iguais! Cada um é especial do seu jeitinho, cada um participa de um espectro diferente e reage a ele de uma forma diferente.
Alguns são não verbais, o que dificulta um pouco o dia a dia das famílias e outros são verbais, como é o nosso caso, lembrando que existe uma diferença enorme entre saber falar e saber se comunicar.
Esses dias antes de dormir eu conversando com o Enzo disse a ele:
-Filho, sei que dizer ” boa noite” não faz o menor sentido para você. Mas eu gostaria muito que você falasse, mamãe ficará muito feliz porque para mim é uma coisa legal!
E ele falando as formas geométricas, olhando a sombra que a telinha de proteção fazia na parede, formando os losangos.
Eu pensei que ele não tivesse prestando a menor atenção no que eu estava falando e disse, como que para o vento:
– Boa noite Enzo!
Ele olhou para mim com um olhar cúmplice, como quem diz “se isso é importante para você” disse:
-Boa noite Enzo!
Para os profissionais foi apenas mais uma reprodução, mas para mim foi uma forma de comunicação (rs).
Alguns autistas têm dificuldade com mudanças bruscas de rotina, como se bagunçasse o universo! Precisa de um teeeempo para colocar em ordem.
Cheguei com o Enzo da escola, eu estava muito apertada para fazer xixi, parei o carro na garagem, apressava para ele andar rápido, quando abri a porta do hall para entrar no elevador tinham mudado TODO o layout!!! Ele travou, olhando para TUDO diferente e eu pensei ” vou fazer na calça, não vai dar tempo (rs) a não ser que…”
– Puxa filho, mudaram tudo aqui! Colocaram tapete novo, colocaram vasos de plantas aqui e ali, mudaram as poltronas laranja de lugar mas continuam as mesmas de sempre, os quadros continuam os mesmos mas agora ficou mais bonito, dá para ver melhor. Ficou mais linda ainda nossa casinha.
Descrevi exatamente tudo que estava diferente em meio minuto, conclui e deu certo, ele entrou no elevador UFA!
Alguns são resistentes à dor. Enzo teve uma otite sem reclamar, descobri porque um dia ele colocou a mão no ouvido e falou “ai, orelha” já levamos ao hospital porque o ” ai, orelha” dele equivale ao meu “aaaaaaaaiiiiiiiii, pelo amor de Deus, socorro, que dooorrrr” (rs).
Outros também conseguem ver algumas luzes fluorescentes piscarem e emitirem um zunido que os deixam nervosos ou desconfortáveis (escolas inclusivas, observem muito isso. Talvez a criança esteja nervosa e a solução é mais simples que imaginam). Fomos à uma festa infantil linda, mas quando acenderam as luzes fluorescentes Enzo ficou nos puxando para a rua. Além do bombardeio de estímulos dos brinquedo com música e luzes coloridas, barulho de pessoas conversando, as luzes fluorescentes foram demais para ele. Fomos embora, sempre respeitando o limite do nosso filho! Claro sabendo diferenciar birra normal de criança e problemas relacionados ao TEA. Corrigimos o Enzo normalmente, não fazemos todas as vontades dele, estabelecemos limites, somos firmes na educação dele, afinal de contas, ele é uma criança e precisa ser moldado e direcionado. Sempre com muito amor mas com posicionamento. Não prometo nada que eu não vá cumprir, nem relacionado a coisas boas, nem relacionado à consequências de escolhas erradas dele.
Costumam ser literais, se eu pedir para pegar uma caneta ele com ficará com a caneta na mão, não subentende que eu quero que ele a entregue para mim. Por isso tomo muito cuidado ao corrigi-lo. Nuca digo “que coisa feia”, sempre digo ” bater no amigo é errado”. Quando está escalando a cômoda para subir na prateleira eu digo com voz firme, apenas “desce!”, ao invés de “você vai se machucar”. Esse exercício de ser literal em relação ao que quero tem melhorado a minha comunicação com as outras pessoas também. Fica a dica! (Rs)

Quero deixar outra dica de leitura, um livro lindo que fala em primeira pessoa, como se uma criança autista relatasse como se sente, vale muito a pena,
Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubessepor Ellen Notbohm (©2005)

Um trechinho para dar um gosto de quero mais:
“Ama-me incondicionalmente. Elimine pensamentos como “Se ele ao menos…” e “Por que ela não consegue…”. Você não conseguiu corresponder a todas expectativas de seus pais e você não gostaria de ser a todo momento lembrado disto. Não escolhi ter autismo, mas isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda, minhas chances de sucesso e vida adulta independente são baixas. Com o seu apoio e orientação, as possibilidades são maiores do que imagina. Eu prometo a você, eu valho a pena.”

E assim seguimos, descobrindo a cada dia o funcionamento um do outro e nos moldando, um ao outro, com um amor que não para de crescer nunca. Uma certeza no coração de que tudo dará certo, que vale a pena cada segundo e que como diz minha querida irmã Flá, estaremos juntos além do final feliz!

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14 comentários

  1. Leonidia Lopes

    Filha!Tenho muito orgulho de você! Com seu amor incondicional,Enzo vencerá todas as barreiras.Deus no controle.Amo vocês!

  2. Izabela Soares

    Mi, a cada dia adoro mais o blog!
    Você compartilhar sua experiência, ajuda não só os pais que têm filhos autistas, mas também na comunicação e atitudes com crianças em geral!
    Você e seu filhote são muito abençoados!
    Um beijo enorme de uma fã!

  3. Amanda Ramos

    Suas dicas são muito preciosas. Imagino que quem esteja passando pela sua situação se sinta muito confortado com sua iniciativa. Sou amiga da sua irmã, Flavy, e acompanho as fofuras do Enzo há muito tempo e agora, acompanho também sua linda trajetória. Parabéns Michele!

  4. Kelly Valvassoura Correia

    Que lindo Michelle. Acompanhar essa historia tem sido engrandecedor. Se as mães de crianças típicas tivessem tanta atençao e paciencia com seus filhos como voce tem com o Enzo, formariamos uma geracao melhor que a nossa! Quem sabe ne, tomara que voce alcance mais e mais pessoas!

    • Muito obrigada Kelly, fico feliz que esteja nos acompanhando. É o que mais peço a Deus, que me capacite a ser uma mãe melhor a cada dia e que esse amor gigantesco que sinto pelo meu filho alcance e contagie outras pessoas!

  5. Uma aula de comunicação, independente do autismo! Acho q muitas vezes o Joao nao me entende pq nao sei ser literal rs…
    Parabens por cada conquista Michelle! Muitas virão, eu creio!!

  6. Alexandra Lizardo

    Estou apaixonada por esse blog . como está nos ajudando a ver as coisas de forma diferente . e tenho certeza que ir ajudar muitos pais com está troca de experiência . creio que o Enzo será um adulto mais independente com tanto amor e envolvido . grande bjs

  7. A cada post e a cada dia tenho a absoluta certeza da missão maravilhosa que Deus lhe deu! E ELE, em sua infinita bondade e sabedoria, ESCOLHEU você, porque simplesmente você é um ser humano único, especial, abençoada! Que tem o coração transbordando do mais puro e verdadeiro amor! Amor que contagia, que nos faz querer ser melhores que somos, que nos faz enxergar o mundo diferente! Que este amor possa contagiar e atingir muitas pessoas!! O Enzo é um pequetuchinho de muitaaaa sorte!! Grandes coisas estão por vir!! E repito: “Juntas para além do final feliz” Amo vocês

    • Fla, sem palavras! Obrigada por ser para mim e para o Enzo TUDO que você é! Muito do que sou aprendi com você, minha irmã! Te amo muito, obrigada pelo seu amor, carinho, presença, ombro, colo, ouvido, coração… Juntas sempre!

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