Contar ou não contar sobre o diagnóstico!

A criança portadora do transtorno do espectro autista, salvo algumas exceções, não possuem características físicas relacionadas, não é como a síndrome de down, por exemplo, que a identificação é visual, criando uma empatia (ou pelo menos deveria) só de olhar.
O autismo deve ser comunicado e explicado, as pessoas percebem atitudes incomuns da criança, mas não tem certeza se é um transtorno, falta de limites, birra, esquisitice, retardo mental, surdez…
Por isso a dúvida que assola muitos pais é se devemos contar ou não para as pessoas a respeito do diagnóstico.
Muitos profissionais aconselham manter sigilo com receio dos rótulos e do preconceito.
Confesso que eu guardei segredo por 7 meses, desde a suspeita, até a confirmação do diagnóstico pelo 9º profissional diferente, não sabia como as pessoas iam reagir, não conhecia o suficiente para explicar às pessoas como agir, ainda estava paralisada por tantos medos e desenvolvendo um projeto arquitetônico de uma bolha protetiva para colocar meu filho (rsrsrs).
Mas a verdade liberta! Liberta os pais para agirem como deve ser. Liberdade de ir embora sem se despedir porque a criança foi bombardeada de estímulos, de pedir silêncio quando necessário, de desligar a luz de casa mesmo com visitas, de não ter que explicar o uso da fraldas mesmo com idade avançada, deixar de ter o título de superprotetor para ganhar o título de prudente, de chorar de alegria quando a criança diz “mamãe”, enquanto muitos pais de crianças neurotipicas, dizem não aguentar mais ouvir essa palavra o dia inteiro.
E liberta a criança, liberta de não responder “oi e tchau” sem fazer a menor ideia o que isso significa, liberta de abraços forçados que a incomodam tanto, seja pelo toque ou pelo perfume do outro, liberta de pessoas gritando com ela achando que são desobedientes, de adultos nervosos porque já disseram à criança a mesma coisa mil vezes e ainda fazem tudo igual. Liberta pois a criança terá o estímulo correto, a chance de se desenvolver muito melhor e mais rápido.
Quando finalmente consegui juntar meus cacos, reunir minha forças e me preparar para o inesperado, contei à família. Tenho o privilégio de pertencer a uma família maravilhosa que me deu todo apoio necessário e um carinho enorme que me fortaleceu ainda mais. E contei para as mães da escola do Enzo, que são amigas maravilhosas que a maternidade me deu e fazem de forma efetiva a inclusão de berço, presentes de Deus nas nossas vidas.
Para as pessoas estranhas, na maioria das vezes eu conto também.
Conto para os recreadores dos brinquedos, tanto em shopping quanto em buffet infantil, acho importante saberem que Enzo não tem noção de perigo e que possui uma dificuldade em se comunicar.
Conto para as mães de crianças que estão brincando com Enzo em parquinhos, elas têm sempre a opção de sair com os filhos ou de instruí-los a brincar com ele da melhor maneira.
Vejo, em cada pessoa que encontro, uma oportunidade de espalhar conhecimento.
Conto para diminuir o preconceito, para aumentar a compaixão e a empatia por algo que não se pode ver fisicamente.
Só não gasto o meu tempo com pessoas ignorantes, cheias de rancor no coração, com o preconceito enraizado (alguns velados outros não), pessoas egoístas e sem noção de respeito ao próximo, para esses, existem os advogados e a lei, deixo também o endereço do blog (rs).
Aliás, esse blog existe por isso, para levar conhecimento a muitos. Existe para contar a todos que existe um transtorno que se chama Transtorno do Espectro Autista, que pessoas portadoras desse transtorno tem dificuldade nas habilidades sociais, dificuldades de comunicação, de interpretação, possuem hipersensibilidade auditiva, olfativa e visual. Existe para contar que existe tratamento e que, se levado a sério, dá resultados positivos.
Esse blog existe para contar a todos que meu único filho, Enzo, tem Transtorno do Espectro Autista, e que para mim ele é PERFEITO do jeito que é, INCRÍVEL à sua maneira, APAIXONANTE mesmo sem dizer “eu te amo”. Sou muito mais feliz depois que ele nasceu e farei de TUDO para que ele tenha o máximo de qualidade de vida possível.
É o amor da minha vida e ela se tornou muito mais colorida, com predominância do azul, depois que ele chegou!

“Te amarei de janeiro a janeiro até o mundo acabar”

Nando Reis

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15 comentários

  1. Lane Magalhaes

    Michelle querida,
    Acredito que nossos filhos trazem ou adquirem a cor de nossa alma, e você minha amada é APAIXONANTE!!!!!! Seu filhote é reflexo!
    Sinto que Conviver com Enzo é uma oportunidade divina, e é necessário muita insensibilidade para não perceber . Mas acredite, a vida ensina a todos.
    Te admiro muitíssimo
    Bjs no coração

    • Michelle Carvalho

      Obrigada pelo carinho Lane, realmente conviver com esse pequeno diariamente é um privilégio maravilhoso e um presente enorme de Deus

  2. Filha,a cada Post seu,me emociono demais! Agradeço a Deus todos os dias por você existir e peço a ele que continue te dando sabedoria e força para que continue sua jornada e que você com todo seu amor compartilhe seus conhecimentos para alcançar os pais que estão necessitando de ajuda,de uma palavra de conforto e amor.Deus abençoe você!ENZO NOSSO AMOR MAIOR.Te Amo minha filha guerreira!

  3. MICHELLE DE OLIVEIRA SILVA

    Ahhh Michelle! Q lindo! A cada post aprendo tanto c/ vc! Parabéns! E obrigada! Continue espalhando seu amor e conhecimento e q Jesus abençoe vc e sua família sempre!

  4. Emocionante seu texto….tão cheio de amor ! Quem passa pelas mesmas emoções sabe bem cada detalhe do que escreveu. Obrigada. Abraços, Paula.

  5. E de repente, aqui estou eu à procura de uma luz…
    Recebi ontem a informação de que meu filho de 4 anos tem autismo leve… Nos últimos três anos, eu suspeitava, percebia algo de diferente, mas parecia não querer aceitar a realidade… Desde ontem, tenho observado meu pequeno, e cada característica que li nesse tempo todo, parece ter ficado mais evidente… Amanhã ele começará com a fono… Tenho chorado… Não por ele ser autista, mas pelo medo de como o mundo o tratará… Ainda estou engatinhando nesse caminho, mas quero saber cada vez mais, para ajudar meu pequeno Victor… Meu caçula de três filhos… Meu anjinho azul!

    • Michelle Carvalho

      Gianni, que Deus te abençoe e te dê muita sabedoria, esse momento que está passando é turbulento sim, mas, aos poucos, as coisas vão se acalmando.
      Estou à disposição para o que precisar. Tenho a página De Repente Autista no Facebook, lá coloco muitas informações legais também.
      Beijos. Deus abençoe vocês

  6. Querida Michelle você não imagina o quanto me identifico com você! Ler esse texto é como se eu estivesse lendo as minhas convicções sobre o tema! Não tem sido fácil, mas a cada pequena vitória enche meu coração de alegria e de novos estímulos para continuar seguindo lutando por ele. Meu anjo azul se chama Yan e mesmo depois de um ano após o diagnóstico ainda choro em silêncio, mas nunca perco a fé no meu Deus que tem nos sustentado e dado força para continuar navegando e desbravando esse “mundo tão desconhecido” para nós, mas que por outro lado tem um colorido tão especial e lindo.

    • Michelle Carvalho

      Obrigada pelo carinho Maristela, realmente alguns dias são bem difíceis e outros são cheios de boas surpresas. Um passinho de cada vez…
      Que Deus abençoe seu pequeno Yan e que ele se desenvolva cada dia mais e mais.
      Beijos

  7. Aline Rosa de Aleluia

    Meu marido não quer me deixar contar. Diz q sou egoista, q só penso em mim, estaria o expondo… ms preciso falar sobre esse assunto para que as pessoas o compreendam melhor, para q através das cinversas encontre novos tratamentos, para que ajude outras pessoas a perceber os sinais e procurar ajuda e tb pq preciso desabafar. Tb preciso de ajuda, não posso ficar calada.

  8. Eu tbm tenho um Enzo lindo e autista. Ele tem 5 anos.

  9. Olá Michelle,
    Vc pode me dizer como vc contou para a família, tivemos o diagnóstico fechado agora, minha filha está com 2 anos e 7 meses.
    Não sei quais palavras usar.
    Meu marido não quer contar para todos, tem medo de rotular, mas eu acho melhor que saibam e entendam melhor sobre o autismo, pois há falta de informação o que aumenta ainda mais o preconceito.
    Se souberem, é mais fácil entendê-la e saber que ela tem dificuldades com algumas coisas e não falta de educação como já ouvi.
    Obrigada!

    • Michelle Carvalho

      Patrícia, escrevi uma carta à família dizendo que depois de muita busca precisava compartilhar algo importante, que gostaria de contar com o apoio de todos e que estaria a disposição para conversarmos sobre o assunto. Sei que a verdade liberta e foi libertador para todos.

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