10 coisas que toda mãe de criança com autismo gostaria que você soubesse!!!

Muitos amigos me pediram dicas de como se comportar diante de um transtorno desconhecido por eles, amigos queridos que querem acertar, nos ajudar e somar. Por isso resolvi criar esse post para dar um norte inicial à quem convive com crianças que possuem transtorno do espectro autista.

1- Autista é autista, surdo é surdo!
Como os autistas tem dificuldade em se comunicar, as pessoas pensam que a criança não ouviu que falaram com ela e começam a falar cada vez mais alto e mais alto. Quando menos percebe, a pessoa está gritando, a criança está extremamente incomodada e cada vez mais no isolamento. O ideal seria que se abaixasse no campo de visão da criança, instruísse que a criança fizesse contato visual, e só então falar! Com a voz baixa, pausada e tranquila. Olhos nos olhos.

2- Pessoas egoístas, egocêntricas, murmuradores ou com excesso de autopiedade são nossas criptonitas!
A vida de todos nós é cheia de desafios, quem tem filhos autistas, independente do espectro, os desafios são gigantescos, diários e nem sempre bem sucedidos, precisamos ao nosso lado de pessoas positivas, ajudadores, pessoas que encham nosso coração de alegria e não pessoas que querem ganhar até na situação ruim, como se tivesse disputando quem tem a vida mais difícil.

3- Alguns dias sentimos exaustão e nos outros muito cansaço!
As mães são naturalmente cansadas, quem nunca pediu para o marido tomar conta do filho para ir ao banheiro e na verdade só queria sentar um pouco, fechar os olhos e não pensar em nada? Mães de crianças com transtorno do espectro autista constantemente pensam qual o melhor estímulo para determinada situação, os diálogos são todos intencionais, desde o “bom dia” até o “boa noite” e por mais boazinha e obediente que a criança seja, a sensação ao fim do dia é de que fizemos prova de vestibular durante 15 horas seguidas. A mente cansada.

4- Precisamos tanto de cuidados quanto os filhos!
É uma maratona de terapias intensivas, estímulos, doação 100%, abrimos mão de tudo em prol do desenvolvimento deles e é fundamental que sejamos cuidadas, por profissionais e por amigos! Deus colocou na minha vida uma Coaching fantástica, Patrícia Barros, que cuida da minha saúde mental, me ajudou em todo o processo desde a descoberta do diagnóstico até hoje, além de amigos preciosos e uma família fantástica, mas ainda assim, essa semana me emocionei com a faxineira que fez um café para mim! Pequenos gestos de carinho são preciosos para nós!

5- Nem todo autista é gênio e nem todo gênio é autista!
– seu filho é autista? Nossa, ensina a ele jogar bola que será um Messi no futuro!
– seu filho é autista? Será o futuro Einstein!
A propósito, Messi nunca se declarou autista, muito pelo contrário! E Einstein é impossível saber, existem alguns indícios que levam à suspeita, mas nunca teremos certeza.
Enzo possui uma capacidade cognitiva impressionante sim em algumas áreas,mas muitos autistas não tem o cognitivo preservado e possuem dificuldade de aprendizado.

6- Autistas não gostam de pessoas invasivas!
A grande maioria dos autistas não gostam de contato físico, a não ser que eles queiram! Que tal perguntar? E se eles não quiserem não é falta de educação, são só sinceros.
Hoje uma prima querida, Roberta, fez com o Enzo exatamente o que deveria fazer: abaixou no campo de visão, esperou que ele fizesse contato visual e apesar de muito barulho ambiente pois estávamos num aniversário infantil, ela falou com a voz baixa e calma:
– Enzo, estava com muita saudade de você. Posso te dar um abraço?
Ele não respondeu nada, mas se jogou nos braços dela!
Precisamos respeitar o espaço das crianças. Qualquer criança.

7- Mães de autistas gostam de conversar sobre outros assuntos além do autismo.
Sabe quando você chega cansado do trabalho, com a cabeça cheia e vai assistir um filme para descansar a mente? É exatamente o que sentimos quando saímos com as amigas para falar sobre outros assuntos, eu AMO falar a respeito do autismo, informar as pessoas aumentando o conhecimento e diminuindo o preconceito, é por isso que esse blog existe, mas conversar sobre o resto do mundo é fundamental.

8- Somos seres humanos, como todas as mães, nos irritamos e perdemos a paciência com os filhos também.
As crianças autistas são antes de tudo CRIANÇAS, fazem birra ( que é diferente das crises relacionadas ao transtorno), são seletivos para comer ( essa semana Enzo resolveu que só quer comer coisas amarelas), não gostam de juntar os brinquedos, fazem bagunça, fazem hora para vestir o uniforme…
Sempre o amor é maior, mas as vezes temos vontade de enfiar debaixo da cama e ficar por lá!

9- Alterações de rotina devem ser planejadas.
Visitas são sempre muito bem vindas, Enzo ama e fica imensamente feliz, mas visitas que vêm para se hospedarem por alguns dias devem ser muito programadas, conversado e planejado. Evite fazer “SURPRESA, vim passar uma semana com vocês”!!!!!! Ao invés de trazer alegria você trará caos.

10- Toda criança precisa de amor e atenção, mesmo que ela ainda tenha dificuldade em corresponder!
Crianças com TEA (transtorno do espectro autista) tendem a não corresponder à atenção, carinho e brincadeiras que alguns adultos fazem e esses adultos tendem a desistir! A repetição e a insistência, sem a invasão, podem ser excelentes instrumentos de ganhar o retorno desejado. Toda mãe gosta de ver seu filho receber carinho, nós também!

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27 comentários

  1. Mi! Amei seu post! Principalmente por descobrir quantas coisas erradas fazermos na tentativa de ajudar!
    Foi extremamente delicada e objetiva!
    Cada dia mais você me ensina com atitudes inteligentes e cheias de amor!
    Obrigada !!!!!!

  2. Leonidia Lopes

    Minha filha querida!
    O post ficou muito bom.É muito importante sabermos lidar com o Enzo para que ele seja cada dia mais feliz.Te amo!Deus te abençoe!

  3. Alexandra Lizardo

    Muito bom explicação com Amor,respeito . e entendido de como agir da melhor forma possível .bjs saudades

  4. Anna Letícia

    Como sempre você arrasou com as palavras. Ser mãe em qualquer situação, principalmente aquelas em tempo integral como eu e vc, não é fácil. Meu filho tem 2 anos e fala pouco, estou na fase da máxima estimulação e tem hora que eu só quero ficar calada, assistir tv sem ficar apontando figuras, cores, gênero e números.
    É exaustivo!!!
    Você é iluminada!
    Parabéns!
    Bjs!

  5. Cristina Munck

    Estava e estou procurando onde aprender a lidar com o Enzo e com vcs pais . Estou lendo um livro , Esdras A historia de um menino autista . Autora , Jussara de Melo . Por amar demais vcs sinto que devo ter este aprendizado. Nas Mãos de Deus.

  6. Ei, Michele! Quanto tempo!!!!
    Que incrível o seu blog! Que incrível você!
    Já li todos os posts (alguns mais de 1x)! E vou acompanhar igual novela…rsrsrs…
    Eu tenho um carinho enorme por toda a sua família, desde os meus 6 anos até hoje eu mantenho contato com alguns e agora conheço meu amigo Enzo, que mesmo sem me conhecer (ainda!) já me abençoou tanto através desses textos! Você é uma mãezona e o Enzo é um bem-aventurado por crescer numa família nota 1000! Vocês são demais!
    Que o Eterno abençoe vocês com graça, sabedoria e uma alegria de raízes profuuuundas!
    Beijo na família toda! 🙂

    • Cacá, meu querido amigo da vida inteira, independente da distância e do tempo. Muito obrigada pelas suas palavras e por acompanhar o blog! Tenho certeza que Enzo irá ter um carinho enorme por você que é tão especial para mim. Muita saudade! Deus te abençoe. Beijos

  7. Obrigada pelas dicas, Michelle querida! Eu, como mãe principiante e amiga, me vejo muito nas descrições que faz, e vou procurar melhorar como ser humano mesmo. Estou vivenciando uma fase de muita birra e muita manha da Luíza, e até de alguns retrocessos, como (falta de) controle das funções fisiológicas, e seus posts me ajudam a tentar entender esse mundo tão indecifrável…

  8. Flavianne Carvalho

    Jamais cansarei de repetir que tenho um orgulho infinito de você!! A cada dia que passa, a cada ensinamento, a cada gesto de amor que tenho o prazer de presenciar! Como você é um ser humano único e especial! Realmente escolhida por Deus! Minha irmã amada! Como é lindo ver sua força, seu coração generoso, amoroso… Como é lindo ver que os obstáculos viram pequenos grãos de areia diante da sua grandeza e da sua fé!!! Eu, que do meu jeito completamente sem jeito, com minha voz de taquara, com meus abraços apertados, com meus beijos, muitos beijos … Eu que não consigo me conter diante do nosso pequetucho … Que quero pegar, agarrar , beijar sem parar …. Eu, que ainda tenho tanto a aprender …. Obrigada por tudoooo! Obrigada por ser exemplo pra mim!! Só tenho a agradecer a Deus pelo anjo que ELE nos enviou! Enzo a cada dia me ensina a querer ser muito melhor que eu imaginei que pudesse ser!!! Amo vocês!!!

    • Minha irmã querida, agradeço à Deus todos os dias pela sua vida, por tudo que você representa para mim e para o Enzo. Você é um presente de Deus nas nossas vidas e o “seu jeito, meio sem jeito” é maravilhoso RS. obrigada por ser exatamente como é! Te amo muito

  9. Mi, te vejo todos os dias, falo com vc quase todos os dias, te conheci logo que entrou na escola, demos risadas e te contei meus anseios e angústias de iniciante, minha ADAPTAÇÃO, a dele claro tb. Mas ao saber do seu blog pensei, vou ler, é instrutivo, conhecimento, mas se soubesse das minhas emoções e crescimento espiritual e emocional que me proporcionou, queria conhecer antes, bem antes. Assim como muitas pessoas, mães ou não, pais, tias, amigas, enfim, precisam saber sobre esse Amor, essa vontade de vida que faz vc expressar como ninguém. Acho que estou meio confusa até em minhas palavras e colocações, mas foi assim que vc me deixou quando comecei a ler, não parei enquanto não acabasse de ler tudo. Foi simplesmente impressionante, admirável e com certeza a escolha de Deus se faz jus e não sem razão em que mãe Enzo escolheu para nascer. Bjs no coração e abençoe sempre vcs.

  10. alvaro lopes da silva

    Amor do Tio, cada dia me apaixono mais por vc e sua vida. Tenho certeza que o nome do SENHOR será glorificado através de tudo isso. Mulher virtuosa. Que DEUS continue te capacitando cada vez mais. O seu amor vem direto do trono DELE. É o amor divino. Sou extremamente honrado em ter uma pessoa como vc em minha família. Tmj. JESUS TE AMA, eu tb.

  11. Dicas preciosas!! E que bom saber q vc tb esta sendo acompanhada!! Sua saude emocional é imprescindivel!

  12. Ana claudia Ferreira da Silva

    Gostaria de saber qual o especialista que pode diagnosticar se o meu filho é ou não autista. Ainda nao consegui saber qual o problema dele. Só seibque precisamos de ajuda no desenvolvimento dele.

  13. Fabiana da Silva Batista Campos

    Nossa que bom ter descoberto você, estamos nesse processo de busca de terapias para o nosso filho e hoje em especial eu estou exausta e me doe alguém falar que eu estou muito estressada, gente eu também preciso de cuidados é só isso. Amo meu filho acima de tudo, faço o que for preciso pelo bem estar dele, mais hoje eu desabei.E você foi uma linda descoberta, obrigada!!!

    • Fabiana, fico Muuuuuito feliz em trazer conforto para o seu coração. Que Deus te fortaleça todas as manhãs. É fundamental a mamãe receber cuidados também, lembra no avião quando dizem:
      “Máscaras de oxigênio cairão dos compartimentos acima, coloque a sua e depois auxilie as crianças ou quem precisar de ajuda”
      É preciso estar bem para dar seu melhor. Ninguém consegue dar o que não tem. Que Deus te cerque de pessoas, enviadas por Ele, para te ajudar nessa caminhada.
      Desejo que ouça muito mais ” precisa de ajuda?” Do que “está estressada”.
      E não se esqueça que não está sozinha. Temos um Deus que move montanhas.
      Estarei à disposição para ajudar no que for necessário.
      Beijos

  14. Oi …Como o post é antigo gostaria de saber da evolução do Enzo, como ele está hoje?

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